Eu tenho esclerose multipla há mais de dez anos. Tive vários surtos mas não tenho sequela. Hoje estou completando 38 anos e ao tomar a minha injeção de interferon beta 1 b tive uma vontade enorme de ficar curada. Não que eu desde o ínico da doença não quisesse ficar curada, mas talvez nunca tive coragem de assumir esta possibilidade para mim mesma. A CURA!!!!
Sou biologa molecular, com mestrado na em biotecnologia (enfase em genetica moleular) pela USP/SP. Passei boa parte da minha vida fazendo pesquisas de várias doenças. Sempre graves, cancer, fibrose cística, mas sempre tive medo de pesquisar a minha própria doença. É muito duro virar paciente.... Entretanto, apesar do desconforto, no meio do mestrado...nos momentos de lazer...confeso que busquei conhecimento científico a respeito da EM.
A minha idéia no momento e de começar uma grande pesquisa mundial. A internet já provou que tem esta abrangencia e este potencial...Algo grandioso....
Esta pesquisa deve começar como toda pesquisa. Conhecendo quem somos.
Temos verificar o que cada paciente tem de semelhante e o que tem de diferente.
Como:
a) Idade
b) Sexo
c) Idade que descobriu a doença
d) Tratamento
e) Incapacidade, sim ou não?
f) Outra pessoa na família tem EM?
g) Se sim, quem?
h) Alguem na familia tem outra doença autoimune? Qual?
i) Alguem na familia tem sindrome de Down?
j) Alguem na família tem problema na tiroide?
Preciso de ajuda para realizar esta pesquisa.
É muito importante comparar o que temos de semelhante e o que temos de diferente...ou apenas descobrir que não temos nada semelhante na nossa história.
Os pesquisadores trabalham para achar uma resposta...mas nós temos a doença e sentimos na pele o efeito dela. Nossos famíliares nos apoiam, nos ajudam...mas quem toma a injeção é a gente...que tem os efeitos colaterais...quem sente as dores e os medos mais profundos...
ENTÃO...PODEMOS FICAR CHORANDO...OU PODEMOS CORRER ATRÁS!!!
Se conseguirmos dados para ajudar algum pesquisador de EM, já valeu a pena.
Preciso de montar um arquivo onde coloco todos as questoes a serem respondidas e que este arquivo me informe a estatística. Vou criar as perguntas. Aceito opiniões.
Preciso de ajuda para divulgar esta pesquisa. preciso de ajuda para tradizir este blog.
Não podemos nos perder em lamentações...Temos que nos focar na pesquisa...Perguntas e Respostas... Quanto maior o número de participante...mas completa fica a pesquisa...
As respostas podem nos ajudar a entender as questões abaixo:
Multiple Sclerosis X Down Syndrome
Multiple Sclerosis X Diabets
Multiple sclerosis X IFRNA gene
Multiple Sclerosis X D vitamin
Multiple Sclerosis X interferon
Sou biologa molecular, com mestrado na em biotecnologia (enfase em genetica moleular) pela USP/SP. Passei boa parte da minha vida fazendo pesquisas de várias doenças. Sempre graves, cancer, fibrose cística, mas sempre tive medo de pesquisar a minha própria doença. É muito duro virar paciente.... Entretanto, apesar do desconforto, no meio do mestrado...nos momentos de lazer...confeso que busquei conhecimento científico a respeito da EM.
A minha idéia no momento e de começar uma grande pesquisa mundial. A internet já provou que tem esta abrangencia e este potencial...Algo grandioso....
Esta pesquisa deve começar como toda pesquisa. Conhecendo quem somos.
Temos verificar o que cada paciente tem de semelhante e o que tem de diferente.
Como:
a) Idade
b) Sexo
c) Idade que descobriu a doença
d) Tratamento
e) Incapacidade, sim ou não?
f) Outra pessoa na família tem EM?
g) Se sim, quem?
h) Alguem na familia tem outra doença autoimune? Qual?
i) Alguem na familia tem sindrome de Down?
j) Alguem na família tem problema na tiroide?
Preciso de ajuda para realizar esta pesquisa.
É muito importante comparar o que temos de semelhante e o que temos de diferente...ou apenas descobrir que não temos nada semelhante na nossa história.
Os pesquisadores trabalham para achar uma resposta...mas nós temos a doença e sentimos na pele o efeito dela. Nossos famíliares nos apoiam, nos ajudam...mas quem toma a injeção é a gente...que tem os efeitos colaterais...quem sente as dores e os medos mais profundos...
ENTÃO...PODEMOS FICAR CHORANDO...OU PODEMOS CORRER ATRÁS!!!
Se conseguirmos dados para ajudar algum pesquisador de EM, já valeu a pena.
Preciso de montar um arquivo onde coloco todos as questoes a serem respondidas e que este arquivo me informe a estatística. Vou criar as perguntas. Aceito opiniões.
Preciso de ajuda para divulgar esta pesquisa. preciso de ajuda para tradizir este blog.
Não podemos nos perder em lamentações...Temos que nos focar na pesquisa...Perguntas e Respostas... Quanto maior o número de participante...mas completa fica a pesquisa...
As respostas podem nos ajudar a entender as questões abaixo:
Multiple Sclerosis X Down Syndrome
Multiple Sclerosis X Diabets
Multiple sclerosis X IFRNA gene
Multiple Sclerosis X D vitamin
Multiple Sclerosis X interferon
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